Madres heroínas y padres héroes
de hijos con necesidades especiales



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Una bebé muy especial

El 4 de septiembre de 1990, los médicos le dijeron a la Sra. Kristina Fox (EE.UU.) que su hija, no nacida aún, padecía de anencefalia, un desorden neurológico mortal. Pero en vez de elegir el aborto, Kristina y su esposo Rick optaron por darle a su hijita la mayor posibilidad de vida. Gabrielle Fox nació el 30 de octubre de ese mismo año y murió al día siguiente. He aquí el testimonio de su madre Kristina.

"Aunque le pedimos a Dios un milagro, sabíamos que El en su soberanía no nos concedería el manifestarlo en esta vida. Recibimos muchas cartas y oraciones de apoyo. Escuché a mujeres que también habían dado a luz a otros bebés con anencefalia. Todas me aseguraron que Dios nos bendeciría de una forma maravillosa.

"Cuando Gabrielle nació, sentimos una alegría imposible de describir. No nos desilusionamos, Gabrielle estuvo con nosotros 25 maravillosas horas. Me acarició uno de mis dedos y me lo sostuvo. Cuando la enfermera venía para retirarla de mis brazos y tomarla por unos momentos, empezaba a llorar.

"Antes de morir me miró intensamente mientras yo le decía lo mucho que la queríamos. Murió en paz y no cambiaría el tiempo que estuve con ella por nada del mundo.

"Mi esposo y yo nos dimos cuenta de lo mucho que Dios nos había bendecido y de lo horrible que hubiera sido haber despreciado esos momentos tan maravillosas si yo hubiera abortado a nuestra hija."

Fuente: "A Very Special Baby... Parents & Grandparents," National Right to Life News (13 de diciembre de 1990): 6.



Cuidan de los más pequeños
Por María Vega

Cada día es una ocasión de acción de gracias para Mary y Frank Toro. Cuando su tercera hija nació les dijeron que no viviría ni 30 minutos; este año se gradúa de high school (secundaria)... También les dijeron que no podrían con esa "carga". Hoy tienen un hogar con 15 niños que padecen severas incapacidades.

Sus hijos carnales aceptan y aman a los adoptivos. "No tenemos vacaciones y a veces tampoco hemos tenido dinero, pero ellos querían a los niños y entendían," dice Mary. "Esta es la labor que Dios nos dio. Mi mamá murió cuando yo tenía dos años, sé bien lo que es no tener una madre. Si hay un niño que necesita de sus padres es un niño enfermo."

Su tercera hija, Teresa, nació con espina bífida (una deformación de la columna vertebral que ocurre 23 días después de la gestación). La trabajadora social e incluso los médicos les aconsejaron que la dejara en el hospital.

Por supuesto que no lo hicieron. Pero en la sala había otro niño con el mismo problema de Teresa. Trataron de adoptarlo, pero les dijeron que no iban a poder con su propia hija, mucho menos entonces con otro igualmente enfermo.

El bebé murió a los ocho meses. "Me dio pesar el pensar que no supo qué era el sol, la yerba, el amor de una madre. Esa noche Frank me dijo: 'La próxima vez lo traemos'."

La próxima vez llegó poco después, cuando vieron a otro bebé con espina bífida al que los padres dejaron en el hospital. Su ejemplo ya había hecho cambiar a la trabajadora social que ahora les pidió que hablaran con los padres del bebito para que se quedaran con él. "Si ustedes lo pueden hacer, nosotros también," dijeron los padres de aquel bebé que hoy es ya un joven. Ahora, cuando los hospitales tienen a un niño con espina bífida, llaman a los Torres.

Para este matrimonio, "no hay diferencia entre los que trajimos al mundo y los que adoptamos. Dios no los puso en el mundo para que fuesen abandonados. Los puso para que fuesen amados y para que nosotros aprendamos de ellos".

"Esta es la tarea que debemos hacer. Mi profesión primordial es la de ser padre", dice Frank. Y Mary dice: "Con ellos aprendí que Dios está donde menos esperas encontrarlo. Puedo tener una idea de cuánto nos ama Dios con nuestras imperfecciones, porque yo, que soy un simple ser humano, los amo a ellos con las suyas."

Fuente: La Voz Católica (Miami, EE.UU.), 17 de noviembre de 1995, p. 9.



Un amor más grande que la muerte y la enfermedad

Desde 1970, cuando su hija Edwarda cayó en un coma diabético del cual no se ha recuperado, la Sra. Kaye O'Bara, residente de Miami (EE.UU.), ha cuidado de ella 24 horas al día. En 1976, la Sra. O'Bara perdió a su fiel esposo, Joseph, que murió de un ataque al corazón. Los vecinos la han estado ayudando económica y espiritualmente. Pero también éstos se han ido muriendo de edad avanzada y la Sra. O'Bara, que ya tiene 70 años, se ha quedado en compañía de un nieto y su hermana que la ayudan cuando pueden.

Cada dos horas, la Sra. O'Bara alimenta a su hija y cada hora la mueve de posición. La falta de sueño y las enormes costos médicos y deudas contraídas a través de los años no han podido quebrantar la indomable fe y voluntad de esta madre heroína, cuyo amor es más grande que la muerte y la enfermedad.

Edwarda, que ya tiene 42 años, recibe los alimentos a través de un catéter que se inserta en el estómago. Su madre, que está totalmente en contra de la eutanasia y del suicidio asistido, expresa con convicción: "No hay nada que desconectarle, es muy fácil y psicológicamente confortable". La Sra. O'Bara se siente indignada ante los que actualmente proponen que se retiren los tubos que alimentan a pacientes comatosos, cuyo estado dichos proponentes llaman "estado vegetativo persistente". Refiriéndose a esta frase, la Sra. O'Bara afirma: "Es una horrible expresión. Han visto alguna vez sonreír a un tomate o una zanahoria? No importa en que estado se encuentre una persona, referirse a ella de esa forma es degradante". Y señalando a Edwarda añade: "A veces derrama lágrimas. Ella sabe que la amamos y que la cuidamos. Lo puedo ver en sus ojos."

La Sra. O'Bara también se opone a institucionalizar a su hija, porque está convencida de que Edwarda no duraría mucho con vida en esas condiciones, ya que la atención personal y constante que ella le da no sería posible por parte de los empleados, debido a sus muchas otras obligaciones.

Su médico, el Dr. Chaykin, que durante décadas le ha prestado sus servicios a Edwarda de gratis, está de acuerdo con que la mejor asistencia para ella es la que su madre le proporciona. Pero no comparte con esta última su esperanza de que un día Edwarda vuelva en sí. Pero la Sra. O'Bara gentilmente afirma que "parece que los nervios de la parte derecha de su cuerpo están volviendo a tener vida, responden al tacto."

En 1993, la Sra. O'Bara manifestó que tuvo una experiencia religiosa muy intensa que ha renovado su determinación de seguir cuidando a su hija y la esperanza de que un día despertará del coma. Se sintió en la presencia de la Virgen María en la habitación de Edwarda y le pidió a Nuestra Señora que "algunas personas la ayudaran con la carga que tiene, para poder concentrarse en Edwarda".

Si usted desea ayudar a esta madre heroína tan necesitada, por favor envíe su donativo a: Edwarda O'Bara Fund, 1340 NW 173rd Terrace, Miami, FL 33169.

Fuentes: Lyda Longa, "A Mother's Hope," Sun-Sentinel, 25 de marzo de 1993; Richard Wallace, "Mother of Comatose Woman Feels Pressure of Vigil," The Miami Herald, 29 de julio de 1993 y Joop Koopman, "What Love Can Cost," National Catholic Register, 8 de julio de 1990.



Dios nos regaló un ángel...
Por Xiomara X. Pagés

La fiesta de los quince es una bonita ocasión donde una hija se presenta a la sociedad. Aquella bebita bonita y pequeña se ha convertido en una señorita.

Años atrás, asistí a una gran fiesta de quince. Era la hija de unos amigos. Durante la celebración, no pude evitar pensar en mi hija Sandra y en la imposibilidad de celebrarle una fiesta así. No por razones económicas, sino por las condiciones de Sandra: Una niña profundamente retrasada mental y con muchas incapacidades físicas en un sillón de ruedas. Una niña con el Síndrome de RETT.

A los siete años de edad, comenzó a tener convulsiones epilépticas. Ha estado ingresada en el hospital en varias ocasiones. Ha sido sometida a varias operaciones. Padece de scoliosis en su espalda, tres curvaturas que deforman su figura. Sus pies han sido sometidos a aparatos y yesos. Ha tenido problemas de digestión. Ha tenido problemas en su dentadura.

Sandra funciona como un bebé. Come como un bebé, bebe como un bebé, se comporta como un bebé. Pero ahora es una jovencita y hay que asearla y atenderla. Cuidarla no es lo más fascinante de mi vida. A veces es muy difícil.

Sin embargo, con ella he aprendido a aceptar lo inaceptable, a tener paciencia, a sonreír a pesar del dolor. He aprendido a juzgar menos y a querer y aceptar más. He conocido lo pequeñito de la vida, pero que trae tantas alegrías y bendiciones. He sabido distinguir entre lo que es importante y lo que no es tan importante.

Sandra es todo amor y bendiciones. Su sonrisa es la sonrisa de un ángel. La blancura de su carita refleja su inmensa pureza. Ama sin condiciones, totalmente. Confía absolutamente en nuestro cuidado y amor. Tiene una belleza y un calor interno que no es de este mundo. Su sonrisa y su expresión me dan la fuerza que necesito para enfrentar esta vida tan incierta.

Cualquiera de ustedes que tiene una hija "normal" que está por cumplir sus quince años, posiblemente esté haciendo planes para esa gran fiesta. Yo he comenzado a hacer mis planes para otro tipo de fiesta. Una donde ustedes pueden compartir conmigo la alegría de tener a Sandra en mi vida. Que me apoyen a celebrar estos largos y difíciles años dando gracias a Dios por habérmela dejado tanto tiempo.

Yo cuido de ella, pero ella también cuida de mí. No siempre se puede tener un ángel en el hogar como lo tenemos nosotros. Su presencia es un constante recuerdo del amor de Dios por nosotros.

Fuente: Revista Militante (Miami, EE.UU.), 1995, publicación de los Cursillos de Cristiandad. La Sra. Pagés tiene un hermoso libro que publicó en 1996 y que se titula Mi cruz llena de Rosas. Cartas a Sandra, mi hija enferma (Miami: Ediciones Universal, 1996). El mensaje de libro ofrece una valiosísima ayuda e inspiración a todas aquellas personas con situaciones similares y, en realidad, a todos nosotros que necesitamos ejemplos como éstos para descubrir el verdadero sentido de la vida. Para obtener el libro, diríjase a: Xiomara J. Pagés, P.O. Box 83-1687, Miami, Florida 33283-1687, U.S.A.



Después de 23 años de parálisis tuvo una bebé

Los médicos les dijeron que no debían tener un bebé. Por eso el matrimonio de los Roszhart visitó todas las agencias de adopción de California, el Estado donde vive, buscando infructuosamente que le dejaran adoptar un niño. El personal de las agencias no creían que la Sra. Gail Roszhart pudiese criar a un hijo, ya que sufría de parálisis de la cintura para abajo desde los cinco años de edad, debido a la poliomielitis.

Entonces los Roszhart decidieron tener un niño propio. Cuando Gail fue a visitar a otro médico para saber su opinión acerca de esa decisión, ya estaba embarazada. "Nos sentimos entusiasmados y atemorizados al mismo tiempo", comentó Gail acerca de su embarazo.

En mayo de 1974, nació Leigh Anna Roszhart. Pesó cinco libras y una onza y estaba en excelente estado de salud. El médico dijo que el embarazo había sido menos complicado de lo anticipado. Su personal preparó un soporte especial para la espalda de Gail y una máquina terapéutica de respiración para fortalecer sus pulmones.

Fuente: "Paralyzed 23 Years, She Has Child," The Voice (Miami, EE.UU.), 7 de junio de 1974, p. 9.



Madre heroína con el Síndrome de Down

Patty nació en las Cataratas del Niágara en 1953, una niña con el Síndrome de Down. Su mamá, que era soltera y tenía sólo 20 años, la dio en adopción apenas nacida a un matrimonio mayor de edad de apellido Langendorfer, que vivía en Lockport, Estado de Nueva York.

La trabajadora social les dijo a los Langendorfer que nunca esperaran que Patty caminara ni hablara. Sin embargo, ellos le dieron a la niña todo el amor y el estímulo que ella necesitaba y Patty no sólo llegó a caminar y hablar, sino incluso a correr y a montar en bicicleta.

Los Langerdorfer pronto se dieron cuenta de que, aunque el retardo mental de Patty era leve y podía recibir cierta educación formal, la chica era muy sensible y por eso fue muy difícil para ellos cuando, debido a su avanzada edad y a sus problemas médicos, tuvieron que entregar a Patty a una institución para niños con limitaciones mentales. La niña tenía diez años.

Nueve años después la Sra. Langendorfer se puso grave. Luego de rogarle insistentemente al administrador de la institución que la dejara ir a cuidar a su madre adoptiva y de recibir el permiso para hacerlo, Patty regresó a su casa, donde vivió durante los próximos cinco años hasta que la Sra. Langerdorfer murió.

Después de esto, su padre adoptivo, sabiendo que él pronto moriría también, entregó la custodia de Patty a una institución del Estado encargada de cuidar a adultos con limitaciones mentales.

Al principio, Patty se sintió sola y deprimida. Pero luego se ajustó a la nueva vida, desarrolló nuevas amistades con los otros residentes e incluso adquirió un empleo bajo supervisión.

En 1978, cuando Patty tenía 26 años se enamoró de Tony Cecere, un joven que también estaba empleado donde ella trabajaba. Aunque Tony no sufría de retraso mental, sino sólo de cierta incapacidad para el aprendizaje e incluso tenía su propia casa y estaba haciendo planes para ir a la universidad, el Estado se opuso a que Tony y Patty se casaran y se opuso más aún a que tuvieran niños.

Por eso, cuando Patty quedó embarazada, su supervisora de grupo le "aconsejó" que abortara. Pero Patty le respondió: "No puedo matar a mi bebé". Tony, convertido ya en su esposo, también se opuso rotundamente al aborto y así tuvieron a su hijo, Danny, quien también nació con el Síndrome de Down.

Pero luego el Estado, alegando que Patty y Tony no eran capaces de criar a un hijo y menos con retraso mental, intentaron quitárselo y asumir su custodia. La ilusión que Patty siempre había tenido de tener una familia se venía abajo.

Pero ella y su esposo lucharon por la custodia de Danny. Lo empezaron a criar bajo la supervisión del Estado. Pero a pesar de que demostraron que sí podían asumir cabalmente sus responsabilidades parentales, el Estado insistía en retirales a Danny. Pero luego, después de una batalla legal, Patty y Tony lograron quedarse con Danny para siempre.

Hoy Tony, Patty y Danny son una familia feliz, donde el amor y la unidad existen, gracias al amor y a la perseverancia de Patty y de Tony, así como a su respeto por la vida aún no nacida -- y gracias también a los padres adoptivos de Patty, que supieron darle a ella el amor y el estímulo necesarios para superar las limitaciones.

Si una joven con retraso mental pudo reconocer la dignidad de la vida humana antes de nacer, ¿por qué no pueden hacer lo mismo aquellos que gozan de plenas capacidades intelectuales y sin embargo están a favor del crimen del aborto?

Fuente: Barbara Bisantz Raymond, "We'Are a Family Now," McCall's Magazine (febrero de 1986): 33, 34 y 39. Fotos tomada de la misma revista, McCall's Magazine.



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